国民のみなさまの声募集

2009年11月19日 5:28 PM

「仕分け人」という言葉が飛び交っています。
あの仕分けにより、来年度計画されていた女性の健康支援事業が廃止になってしまいました。
子宮頸がんの啓発活動について提案させていただいていたので残念ですが、これで挫けず、地域の実情に合わせ、自分たちの身の丈に合った対策を考えていかなければなりません。

さて、厚生労働省では「国民のみなさまの声募集」を行っています。
http://www.mhlw.go.jp/iken/bosyu_voice.html
厚生労働行政について広く意見を求めるものです。
こういう機会に意見を述べるのも、がん患者・家族の置かれている環境を改善するための一歩ではないでしょうか？

 

時間

2009年11月18日 11:30 PM

きょうは東京でドラッグラグに関する勉強会がありました。
参加するつもりでいたのですが、断念。
どう考えても一日松山を離れる余裕がないのです。
勉強したかったな…。
気がつけば間もなく日付が変わります。
勉強会を諦めて作りだした時間なのに、あっという間に過ぎてしまいました。
何をしているんだろう？
ちょっと悲しくなる夜です。

 

涙

2009年11月17日 10:22 PM

数週間前からご相談いただいていた乳がんの患者さんが、あす手術を受けます。
主治医からの情報提供が全く不足している中で治療法の選択を迫られ、更に事務手続きのミスが重なりました。そのたびに傷付きながら、それでも常に冷静で、厳しい状況でも前向きにいい部分を見るように努めてきた方です。
でも、きょう病院でお話を伺っていると、すーっと涙が…。
納得のいく説明が受けられないもどかしさや悔しさ、これからの不安が溢れ出たのです。

医療現場がいかに忙しく、医療者が自らの身を削るようにして仕事をしているのは理解します。
でも、どうして治療の場である病院で患者がこころを傷つけられ不安の中に置き去りにされるのか？
『がん』という生死に関わる病気に立ち向かうときに、納得いくまで説明を受け一緒に治療法を考えてほしいという患者の願いは、ワガママなのでしょうか？

 

すい臓がんに光をあてる

2009年11月16日 8:35 PM

松山はどんよりと曇って寒い一日でした。
ひさしぶりに石手川沿いを通ると木々が紅葉していました。
信号待ちの間の楽しみです。

週末は神戸へ行ってきました。
「パープルリボンキャラバン2009in神戸」に参加するためです。
パープルリボンは、すい臓がんへの理解と支援を呼びかけるシンボルマークです。
今回のイベントはすい臓がん支援団体パンキャンジャパンなどが主催して開催されました。
まず、すい臓がんの診断、手術、化学療法についてそれぞれの専門医が講演をし、その後寄せられた質問をもとにディスカッションが行われました。
この模様は、後日パンキャンジャパンHP　http://www.pancan.jp/に映像がアップされる予定ですので関心のある方はぜひご覧ください。

この中で学んだことです。
まず早期発見のために、危険因子のある人（家族歴、糖尿病、肥満、喫煙、がん以外のすい臓の疾患）はすい臓の検査を専門医のもとで定期的に受けること。
手術後は様々な合併症が考えられるので、その対応にもすぐれた病院をえらぶこと。
新しい抗がん剤により治療成績の向上が期待できること。

すい臓がんは難治がんの一つと言われています。
大腸がんや乳がんのように患者数が多いわけでもないので、なかなか情報が手に入りにくい面もあるようです。
支援団体パンキャンジャパンでは、勉強会や電話相談なども実施しています。

 

新型インフルエンザ予防接種

2009年11月14日 8:25 AM

会員専用掲示板に、いつも様々な情報を提供してくださっているすいぎゅうさんから、新型インフルエンザ予防接種についての資料の紹介がありました。
会員だけでなく、広くみなさんにもご紹介したいのでお知らせしておきます。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/inful_ninpu.html

厚生労働省の新型インフルエンザ予防接種に関するページ掲載情報です。

週明けから気温が下がってくるようです。
一層の体調管理が必要ですね。

 

本日の夕食

2009年11月12日 9:40 PM

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きょうの夕食です。
栗入りおこわは会員のKさんが例会の時に差し入れてくださったもの。半分冷凍して大事に残しておきました。
他のおかずは全て近所の”育ての母”から届けてもらいました。
大根葉とチシャは”育ての父”の畑で採れたものです。
アジのフライ以外は、どれも育てた人がわかっている安心なものばかりだそうです。
感謝していただきました！

ブログだけ読むとずいぶんバタバタしているように見えて、読んだ方が心配してくださっています。
文字になっているよりは、それなりにマイペースですのでご安心ください。

あすは父の25回目の命日です。
私は高校3年生でした。
携帯電話などない時代でしたから、病院にいる母から急変を告げる電話は事務室に入りました。
授業中に呼び出されて自転車で病院へ急いだ日の風景がハッキリと思いだせます。

今年44歳の私の同級生のほとんどはご両親が健在です。
父が生きていてくれたら、と何度思ったかわかりません。
でも、父の壮絶な闘病と死を経験したからこそ現在の私があると思います。

がんで配偶者を亡くした方で、特にまだ小さな子どもを抱えている方から、「子どもに寂しい思いをさせている」「無理をさせている」という声が聞かれます。
確かにそういう部分はあるでしょうけれど、その寂しさや痛みの中から、子どもなりに得るものもまた必ずあると、私は確信しています。

 

広がる輪

2009年11月11日 8:58 PM

ようやく季節性インフルエンザの予防接種を受けてきました。
ひと安心です。

きょうは残念なことが一つと嬉しいことが二つ。
残念だったことは、つながらなかった電話についてです。
おれんじの会の電話は携帯電話で、私が常に持っています。でも運転中や会議中など、どうしても出ることが出来ない時もあります。
きょうも問い合わせの電話を何度も頂いていたのですが、ちょうど運転中で出られませんでした。
かけ直したところ「こんなので組織作りは無理なんじゃないの？」と言われてしまいました。
ご指摘の通りなのですが…。
もしもつながりにくい時にはメッセージを残してくだされば必ず折り返しますので宜しくお願いいたします。

嬉しかったこと。
毎月１１日はジャスコでの幸せの黄色いレシートキャンペーンの日です。店頭に立って、私たちの活動へのご協力を呼びかけるものです。
きょうは３人の方が初参加してくださいました。
１時間立ちっぱなしの活動でした。終わったのは夜６時。外は真っ暗で雨も降っています。みなさん家庭の主婦ですので、急いで家へ戻り夕食の支度をしたことと思います。
活動の輪が広がっていることは本当にうれしいです。

もう一つの嬉しかったことは、四国がんセンターの交流ノート。
そろそろ３冊目が終わるころだと思って新しいノートを持って行ったところ、すでに４冊目が準備されていました。
どなたが置いてくださったのか？
最初にこのノートを置いたよしちゃんの気持ちがちゃんと受け継がれていることを感じました。

きょうも感謝して一日を終われるのは何よりの幸せです。

 

何のために？

2009年11月10日 8:45 PM

松山は午後から雨が降り続いています。

夕方、入院中の母の所を訪ねました。
糖尿病患者の母は、新型インフルエンザのハイリスクグループに入るため予防接種の優先接種対象者だそうで、その申込書を提出して帰りました。
周囲にインフルエンザ患者がいないため実感が湧かなかったのですが、母がハイリスクだと改めて知らされると急に緊迫感が増してきました。
母のことは病院に委ねるしかなく、私は自分自身の管理をしっかりしなければ！

ここ数日、何のために患者・家族会の活動をするのかを自らに問いかける出来事が続いています。
例会、緩和ケアシンポジウム、電話相談、来年の計画…。
いったい、何のために私は活動をしているのか？

この問いかけは、他の患者・家族会のリーダーと話している時にも話題になることです。
リーダーという立場になると、どうしても運営や資金調達、人間関係など雑多な問題解決に時間とエネルギーを取られがちです。
その中で、「何のために」という本質を見失いがちになることもあります。
原点に立ち返らなければ！

「患者会が出来るのを、病気になった２５年前からずっと待ってたんよ」と言ってくれた仲間が天国から見つめているはずですから。

 

がん患者大集会と緩和ケアシンポジウム

2009年11月8日 10:52 PM

きょうは『第5回がん患者大集会』が行われました。
全国十数か所をテレビ会議システムで結び、これからのがん対策について意見を交換するものです。
四国会場は、松山市の四国がんセンターでした。
私は不在だったので、どんな様子だったのかは参加した方からの報告を待ってお知らせさせていただきます。

私は岡山へ行ってきました。
緩和ケアに関するシンポジウムに参加するためです。
これは、岡山大学医学部に緩和医療学講座が開講し、地域全体で緩和ケアに取り組もうという『野の花プロジェクト』がスタートしたのを機に開催されたものです。
会場には500人近い参加者。応募は900人を超えたそうです。
それだけ岡山の方々の関心が高いのか、それとも特別講師、女優の仁科亜季子さんの人気だったのでしょうか？

聖路加病院の林章敏先生から、緩和ケアの基礎知識についての講演があり、岡山県の担当者から地域でのがん対策の取り組みの報告。そして仁科さんの体験談。
続いて、私も加わってパネルディスカッションが行われました。

3時間のシンポジウムの間、ほとんど席を立つ方はなく、とても熱心に耳を傾けていらっしゃいました。
主催した大学医療者も、行政の担当者もとても熱意を持っていらっしゃるので、岡山の緩和ケアはこれから大きく進むのではないかと思います。

会場の最前列に初老のご夫婦らしいお二人がいらっしゃいました。
男性は車イスで、隣に女性が座り常に様子を見守っている姿から、おそらく男性が患者さんで、何か自分たちに役立つ情報が得られるのでは？と思って参加なさったのかも…と拝見しました。
きっと会場の500人近い方々の多くが当事者だったのだと思います。
この方々にとっては、来年や半年先の理想でなく、あすから自分たちに直接福音をもたらしてくれる情報が欲しかったのだと思います。

きょうのシンポジウムで繰り返し言われたこと。
「治療の早期からさまざまな痛みのケアをうけるべき」
「自分たちだけで抱えず、医師や看護師などの助けを受けること」
「家族も辛い思いをするのは当然。家族へのケアも必要」
こうした話が、それぞれのみなさんの苦しみに少しでも助けになることを願っています。

会場の、あのご夫婦が穏やかな時間を過ごされることを心から願っています。

 

きょうの例会

2009年11月7日 8:37 PM

きょうは第19回例会でした。
免疫療法をテーマとしたところ、やはり関心が高く参加者は約90人。
これまでの勉強会で最多参加数でした。

愛媛大学の浜川先生から、免疫療法の基礎、具体的な治療法、成績、課題などを学びました。
とても難しい話を、一般の参加者にもわかるように、尚且つ誤解がないように話す、というのは易しいことではなかったと思いますが、大事なポイントは繰り返しお話いただきよく理解できました。
とはいえ、ここで再現して誤解が生じるといけないので、どんなお話だったのかは記しません。悪しからず。

会の後で、ある患者さんから話しかけられました。
この方は抗がん剤治療を受けるかどうするか迷っている方です。
副作用への不安と抵抗感が強く、なかなか踏み出せないでいます。

抗がん剤治療にしても、免疫療法にしても、治療を受ける前に自分にとっての効果と不利益とがハッキリ提示されることは現代の医学ではあり得ず、ある意味「イチかバチか」で踏み出すしかないのが現状です。
それを患者が決めなければならない、しかもやり直しがきかないというのは本当に酷な事です。
でも、現状がそうである以上、その中で選択していかなければなりません。
どう生きるのか？
その答えを出すのは本当に難しいことです。
例会が終わり帰って行くみなさんの背中を見ながら、何とも言えない無力感にとらわれてしまいました…。

でも、免疫療法にしても何にしても、がんの研究が日進月歩で進んでいることは間違いありません。
いつの日か、必ずがんで苦しむ人がなくなる日がくることを願い希望を持ち続けていくことが大事ですね。
今後も、勉強会では最新の研究について学ぶ機会を持ちたいと思います。