NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

三連休

2010年9月20日 8:07 PM

10月と11月の例会案内をUPしています。
トップページからご確認ください。
11月の勉強会のテーマは『がん医療を支えるプロフェッショナル』です。

さて、世の中は三連休。
届くメールや電話の数がずいぶん減って、他の仕事が捗りました。
例会案内も発送したし、委託事業の書類整理も出来たし、締め切り原稿も書いた。
久しぶりに車も洗ったし(これはガソリンスタンドでお願いしたのですが)、庭の草抜きもちょっとだけしたし、資源ごみも整理した。
はぁ~、スッキリ!

やはり人間には、ゆとりが大切です。

ただ休みなく押し寄せてくるのはリレーフォーライフの準備です。
きょうは、松山市駅でチラシ配りと募金活動を1時間。
実行委員の紹介で、女子高生がボランティアで手伝ってくれました。
私のチラシは受け取らなくても、女子高生のチラシは受け取る。
やっぱり、そんなもんよね~。
400枚のチラシを配りました。

受け取った方の中からお一人でも会場に足を運んでくださるといいなぁ。

 

責めるということ

2010年9月19日 8:39 PM

きょうは2人の仲間と一緒に、例会案内の発送作業をしました。
作業が終わった後はいろいろなオシャベリを1時間。

その中で私が気になったのは「自分を責める」ということ。

患者の家族には、自分を責めてしまうケースがよく見受けられます。

「私が作った食事がいけなかったから家族が病気になったんじゃないか?」
「そばにいたのに気付いてあげられなかった」
「旅立つ前にもっとしてあげられることがあったはず」
中には「死ぬまで自分を許さない」と言い切る人もいます。

こんな悲しいことはありません。

家族や遺族を支える専門家のケアと、同じような体験をした仲間の共感。
これからの重要な課題だと感じています。

 

テレビの限界

2010年9月18日 9:50 PM

夜が涼しくなったおかげでずいぶん身体が楽になった気がします。
でも、そのぶん日中との気温差が大きく体調管理が難しい季節です。
先日お目にかかった新潟の病院のドクターは、風邪を引いた患者さんがじわじわ増えているとおっしゃっていました。
油断しないように気をつけましょう~。

さて、今夜テレビで乳がんについてのQ&Aを放送していました。
視聴者からの質問に専門家が回答する形式でした。

「ホットフラッシュで困っている」という質問に「いずれ治まりますから。着る物などで工夫してください」
…そりゃあそうなんですけどね。

脱毛への対応として、帽子の作り方を紹介するコーナー。
「着なくなったお洋服などを再利用するといいですね」
…きれいな布で作りたいというのが、患者のせめてものオシャレ心なんだけどなぁ。

ちょっと意地悪な見方だったかもしれませんが、何だか違和感が拭えませんでした。

健康(に見える)司会者と医療者だけで進めるから違和感があるのでしょうか。
こういう情報を伝える番組にも、経験者が登場して「そう、ホットフラッシュって辛いですよね。」という共感の一言や、帽子に込める思いを語る場面があってもいいのに。
そう思いながら、チャンネルを変えてしまいました。

 

がん看護をめざす看護師たち

2010年9月16日 11:32 PM

空が高くなり少し涼しくなったので、つい勢いがついてしまい、秋冬物のスカートを購入!
もういい加減夏物ファッションは飽きました。
早く気温が下がらないかなぁ。

さて、きょうは「愛媛県がん看護に強い看護師養成研修」でお話をさせていただきました。
これはがん看護を目指す看護師を集中的に養成しようというもので、4年目にあたる今年度は県内各地から12人が参加しています。

40日間にわたって看護概論から緩和ケア、患者とのコミュニケーション、在宅看護などを学びます。
その1コマとして、患者の声を聞く時間を設けてくださったのです。

私自身の体験も交えて、少し厳しい話をしました。
う~ん、もう少し希望が持てるような内容に重点を置けばよかったかなぁ。
伝わったのかなぁ。

まぁ、私の話はともかく、40日間の学びを通してがん看護に強い看護師が県内各地で活躍してくださることを期待しています。

 

出張での収穫

2010年9月15日 10:33 PM

雨の夜になりました。
おかげでずいぶん涼しく、久しぶりにクーラーはお休みです。

昨日、きょうと東京で会議が続きました。
きょうは、来月行われる癌治療学会のシンポジウムの打ち合わせでした。

癌治療学会は、日本の医学系学会の中で初めて患者関係者に門戸を開いた学会です。
去年から正式に参加できるようになりました。

今年の学会の中にも、患者関係者が参加するプログラムがいくつも用意され、その中の一つが「がん難民を救うために」というテーマのシンポジウムです。
私を含め4人のサバイバーが、医療者と共に登壇することになっています。

「地域におけるがん医療」「相談支援体制の強化」「経済的負担と就労問題」「開発研究の促進」の4つのテーマで議論を展開します。
どれもさまざまな問題を抱えています。
当日、フロアも交えてどのような意見が出されるか、登壇者の一人としてはかなりプレッシャーでもあり、また期待するところです。

医療者を交えての打ち合わせの後は、4人のサバイバー、事務局スタッフとでコーヒーを飲みながらの意見交換。
国の予算、代替補完医療、当事者が発言することの意味など話題は尽きず時間の経つのを忘れて盛り上がりました。

出張は体力的には負担ですが、こういう収穫は他で代えられないものなのです。

 

記憶がない……

2010年9月13日 10:23 PM

松山では久しぶりに雨が降りました。
そのせいで厳しい残暑もひと休みです。

まず会員の方に掲示板の書き込みについてお知らせです。
いつもさまざまな情報提供をしてくださるすいぎゅうさんから、障害年金に関係する書き込みがありました。
どなたにも関係する可能性のある問題です。
是非ご一読ください。

さて。
きょうは、皮膚がんと診断された方にお目にかかってきました。
旧い知り合いです。
お目にかかったのは何年ぶりでしょう。

「初めてお会いしたときのことを覚えていますか?」と言われ…う~ん、思い出せない。
「ほら、あの仕事のときですよ、15年前の」と説明を受けても全く思い出せない。
そう云えば、という記憶の欠片もない。

マズイです。
11年前の全身麻酔のせいにしたいところですが、きっとそうではないんですよね。

まぁ、さっき食べた夕食のことは覚えてるからいいとしましょう。

 

それぞれの痛み

2010年9月12日 8:15 PM

ここのところブログの更新をお休みしがちでスミマセン。
どうも目が疲れやすく、仕事が終わったらもうPCに向かう余力が残らなくなってきました。

さて、昨日は京都ですい臓がんを考えるセミナーの司会をしてきました。
「パープルリボンキャラバン」と題して全国各地で行われているものです。

京都会場には200人近い方が参加なさっていました。
すい臓がんのセミナーの特徴なのですが、参加している方は大変熱心です。
メモをとり、質問用紙には専門用語なども交えビッシリ書き込んでいます。
がんの中でも厳しい部位ですから、患者さんご本人もご家族も何か情報をつかもうと真剣なのです。

そのお顔を見ながら、「すい臓がんです」と告知を受けたときのお気持ちを考えました。

そして、きょうは松山で開かれたがんを考えるセミナーに参加しました。
フロアから、働き盛りの弟さんが病気と向き合っていて、どう支えればいいだろうかという発言がありました。
30代か40代と思われます。
入院中だそうですが、どんな思いで病室の天井を見つめて過ごしているんでしょう?

難治性のがん。
働き盛り世代のがん。
それぞれの痛みがあります。
十把一絡げの対策で対応できるはずはありません。
個別のきめ細やかな対応が必要ですが、マンパワーも財源も限りがあります。
その中でどうすればいいのか?
誰かが決定打を出せるわけではありません。さまざまな立場の人が意見を出し合い一緒に考えていくところから始まるのだと思います。

 

がん治療の経済的負担

2010年9月9日 11:47 PM

すいぎゅうさんからお知らせ頂いていた通り、今朝のNHK「おはよう日本」でがん治療の高額化と患者への負担についてのリポートが放送されました。

骨髄腫の患者さんが取材に応じ、具体的な数字も示しながら現状を訴えていました。

年金暮らしのご夫婦が、収入の半額にあたる10万円前後を治療費として支払い続けています。
先のことを考えると夜が眠れないという声。
今夜も、高齢のご夫婦それぞれが治療費の心配をしながら夜を迎えているのかと思うと胸がいっぱいになります。

実際にはもっと厳しいケースもあることと思います。

きょうのリポートの中では、海外の例が紹介されていました。
フランスでは、薬の緊急度(命に直結するかどうか)によって、費用の自己負担割合が異なるそうです。
例えば胃腸薬だと65%、抗生物質だと35%、抗がん剤は…自己負担なし、つまり無料!

もちろん、右から左へフランスの例を導入することは難しいと思いますが方策は何かあるのではないかと思います。

がんになっただけで十分辛い。
その上に治療費の心配までしなければならないのはたまりません。

がんに限らず、厳しい病気と向き合うときに、せめて治療費の心配だけはしなくて済むように、私たちひとりひとりが自分の事として考えていく必要があります。

 

小澤征爾さん

2010年9月7日 10:30 PM

ブログを2日間お休みしてしまいました。
体調不良ではありませんのでご心配なく。

先週土曜のこと。
ある打ち合わせで同席した医師2人との会話です。

A医師「最近眠れなくって薬飲んでるんですよ」
B医師「僕もずっと飲んでるよ。最近精神的にしんどいことも多くて…男性の更年期障害なのかなぁ」
A医師「僕もです。体も心も疲れてるんですよねぇ」

そんな言葉を残し、それぞれ次の会議へ出かけて行きました。

医療者を心身ともにギリギリまで追い込んで、現在の医療はようやく成り立っています。

ちょっと辛い気持ちになって帰宅したところ、勇気を与えてくれる嬉しいニュースがありました。

小澤征爾さん復帰のニュースです。
食道がんの治療のために休養していた小澤さんが、久しぶりに指揮台に戻った映像が流れていました。
痩せてはいるものの、眼の力は何も変わらず。
たくさんの患者さんが勇気を得たと思います。

私も、もうちょっとがんばってみよう!

 

あすは例会!

2010年9月4日 9:52 PM

久しぶりに親友と食事をして帰った昨夜。
ご機嫌でベッドに入ったはずのなに、暑さで何度も目が覚めました。
いつまで続くんでしょうか、この暑さ。

さて、あすは例会です。
私がオサボリしていたために、HPに例会案内を掲載するのをすっかり忘れておりました!スミマセン。

テーマは「がん治療と食事について」
講師は四国がんセンター管理栄養室長の河内啓子さん。
抗がん剤や放射線などの治療中の食事の工夫や、胃を切除した後の食事の摂り方、本人と家族の心構えなどをお話いただく予定です。

9月5日(日)午後1時30分~
愛媛県総合保健協会(松山市味酒町)
事前申し込みは不要
会員でない方は資料代として500円をお願いいたします。

新聞やテレビでも告知をしましたので、いつもより多くのご参加があるかもしれません。
会員の方でご都合のつく方は、少し早めに来ていただいて会場準備のお手伝いをお願いいたします!

 

 
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