リレー・フォー・ライフ・ジャパン2014えひめ　始動！

2014年6月27日 11:38 AM

がん患者や家族などを支援するイベント『リレー・フォー・ライフ・ジャパン』

今年の愛媛での開催に向けて準備が始まっています。

 

昨夜は2回目の実行委員会でした。

20人あまりの実行委員が集まりました。

2009年の第1回からずっと一緒に取り組んでいる仲間もいれば

今年初めて実行委員を務めてくれる人もいます。

患者・家族などの当事者、会社員、医師や看護師…

みんな忙しい仕事の合間を縫っての活動です。

そして医療を学んでいる学生の参加が年々増えていることは

とても心強くうれしい限りです。

 

今年の開催は11月1日（土）～2日（日）

テーマは「笑（えがお）～つなごう　この24時間を次の24時間へ～」。

会場は例年通り、松山市城山公園です。

 

かつて四国がんセンターがあった城山公園。

わたしもここで治療を受けました。

多くの患者・家族にとって悲しみの場所である公園を

リレーによって希望の場所に変えたい。

そして、一人でも多くの人に笑（えがお）になってほしいと願って

これから準備を進めていきます！

 

 

 

 

 

 

 

おれんじの会総会報告

2014年6月25日 3:33 PM

1か月ぶりのブログ更新です。

一部の方から、体調を心配する声までお寄せいただき…スミマセン。

わたし自身は元気にしております。

ただ、今朝はサッカー観戦のために早起きしたので、ちょっと眠いです。

 

ブログを再開してまずは、おれんじの会の総会報告です。

22日にNPO法人の総会を開催しました。

昨年度の事業報告と収支報告、そして今年度の事業計画と収支予算すべて承認されました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

引き続いて記念講演会。

講師は四国がんセンターの青儀健二郎先生です。

 

 

 

 

 

 

 

 

『がんの標準治療と臨床試験』というテーマでお話いただきました。

標準治療とはどういうものか？

研究から標準治療に至るまでの道筋は？などをわかりやすく解説していただきました。

 

印象的だったのは、

「標準治療を示す『ガイドライン』は”手すり”のようなもの。

　安全に道を進んで行くために必要だけれど

　その中でどういうふうに進んで行くかは、

　患者さんと医療者がしっかり話し合って決めたいもの」という言葉です。

わたしたちも、その心構えを持ちたいものです。

 

講演会の後は、沖縄三線の演奏もあり、充実した総会になりました。

 

おれんじの会では毎月1回例会を開催しています。

原則として奇数月は勉強会で、偶数月が交流会です。

 

次回は7月6日（日）午後1時30分～

『変わる医療制度　～病院から在宅へ　どう備える？～』というテーマで

松山市医師会の亀井敏光先生にご講演いただきます。

 

また8月例会では、プロのチェロ演奏家のミニコンサートを開催予定です。

 

いずれもどなたでもご参加いただけます。

お気軽にお越しください。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

穏やかな時間

2014年5月21日 3:23 PM

窓からの風が心地いい一日です。

 

この季節は、天気によって気温に大きな差があります。

昨日は雨が降って少しひんやり感じる程でしたが

そんな中でも、町なかサロンに足を運んでくださる方がありました。

『こまちゃん倶楽部』です。

 

以前にもご紹介したとおり、手のひらサイズのこまどりの人形（鳥形？）を作って

小児がんの子どもさんたちに贈る活動をしています。

その製作日でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

ピアサポーター含め5人の方がテーブルを囲んで針を動かします。

ご自分の病気のことや、旅立ったご家族のことなどを語り合いながらのひと時です。

 

町なかサロンでは、こうした特別企画をいろいろと企画しています。

仲間同士でおだやかな時間を過ごせるように願っています。

 

今週末は24日（土）に「タオル帽子を作るサロン」

25日（日）は「町なか句会」を予定しています。

どちらも参加は無料です。

ぜひお気軽にお越しください。

 

「こまちゃん倶楽部」は次回は6月17日（火）の予定です。

 

大切な人を見送った方のために

2014年5月16日 9:49 PM

晴れておだやかな天気でした。

町なかサロンの入り口には季節の花の鉢植えを並べています。

先週からバラが咲き始めました。

サロンへお越しの際には、ちょっと立ち止まって

かわいらしい黄色とピンクのバラをお楽しみください。

 

町なかサロン、あすは『大切な人を見送った方のためのサロン』です。

ご家族、お友達、恋人など大切な人との別れを経験した方同士で語り合います。

 

午後1時から午後3時まで。

この間の出入りは自由です。

お待ちしております。

 

 

『白夜』

2014年5月6日 9:47 AM

作家の渡辺淳一さんが亡くなりました。

恋愛小説で知られる渡辺さんですが、デビュー当時は医学小説を多く書いていました。

 

わたしは高校時代に、青年医師の姿を描いた『白夜』シリーズに夢中になりました。

新しい本の発売日に本屋へ走ったのを覚えています。

（Amazonで予約、なんて便利なことは出来ない時代でした…）

続いて『無影燈』『白い影』『花埋み』など、一連の作品をむさぼるように読んだものでした。

 

その後の話題作も一通り読み、映画も観に行きましたが

訃報を聞いてもう一度読みたいと思いのは、やはり医学小説です。

 

連休最終日、本屋に行ってみようかな。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

外見とこころ

2014年4月29日 9:18 PM

大型連休。

わたしも、久しぶりの休日で友人と一緒にサッカー観戦してきました。

地元のJ２　愛媛FCの試合です。

残念ながら負けてしまいましたが

スタジアムでの観戦は、テレビでは味わえない楽しさがあります。

 

さて、一昨日は「メイクセミナー」を開催しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

講師は、NPO法人メディカルメイクアップアソシエーション認定講師の

松岡美生さんです。

病気やケガによる肌トラブルをカバーする専門知識を学んだ方です。

 

治療の副作用でできたシミの対処法や

抜けてしまった眉をどう描けばいいのかなど基礎知識を学び、その後実演にも挑戦しました。

 

治療の副作用で外見が変わると、

自分の病気の深刻さを突きつけられたように感じることがあります。

わたしもそうでした。

髪が抜けていたころ、自宅の洗面台に映った自分の姿を見たとき

不意に惨めさと悲しさがこみ上げてきて、声をあげて泣き続けたことがありました。

 

外見の変化をメイクやウイッグなどで補うことで、こころが落ち着き

病気への向き合い方や、社会との関わりに積極的になる効果も期待されています。

 

国立がん研究センターには

そうした外見を支援する専門の部署も開設されています。

http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/consultation/appearance.html

 

これからは、こうした取り組みがもっと進んでいくことを願っています。

町なかサロンでもメイクセミナー、次回は7月ころ開催の予定です。

 

 

 

 

 

 

 

五七五

2014年4月26日 10:41 PM

きょうは「町なか句会」でした。

 

松山では俳句に親しむ人が多いので、

町なかサロンでも時折、句会を開いています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

痛みがあって、なかなか外に出られないという患者さんも

この句会だけは楽しみにして出掛けてきてくださいます。

 

リクエストにお応えして、次回は来月25日（日）に開催します。

兼題は「すいか」「あじさい」です。

 

ところで、松山出身の俳人　正岡子規は

進行した結核が脊髄まで浸潤し、相当な激痛があったそうです。

当時輸入し始められたばかりのモルヒネを使って痛みを抑え、詩作に取り組んだと言われています。

もしモルヒネを使っていなければ、もっと作品は少なかったかもしれません。

 

俳句の街だからこその「町なか句会」

病気のことでも、それ以外のことでも

仲間と一緒におしゃべりしながら、自分のこころのうちを五七五によみこんでみませんか？

 

 

「選択療養制度（仮称）」の創設に反対します

2014年4月20日 12:10 PM

現在、政府の規制改革会議で「選択療養制度（仮称）」の創設に向けての議論が進んでいます。

これは、いわゆる「混合診療」の大幅な拡大を目指すものです。

 

この問題は、19日付け愛媛新聞でも

「日本の医療の針路を見失うな」と題して、国の姿勢を厳しく問う社説が掲載されました。

 

わたしたちおれんじの会では他の22のがん患者団体と連名で、

制度創設に反対する要望書を4月15日に提出しました。

 

長くなりますが、以下に要望書の全文を掲載します。

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厚生労働大臣　田村憲久様

内閣府特命担当大臣　稲田朋美様

国会議員の皆様

 

「選択療養制度（仮称）」の創設に関する要望書

 

平素よりがん対策の推進にご尽力いただき、がん患者および家族の立場より御礼を申し上げます。

 

ご承知のとおり、平成26年3月27日に開催された内閣府の規制改革会議において

「選択療養制度（仮称）」の創設が提案されました。

同制度は「一定の手続きやルールに基づき、患者が自己の選択によって保険診療と併せて受ける保険外診療」であり、

「患者・医師間の診療契約書を保険者に届け出ることで保険給付が行われるようにする」などどされています。

 

海外で標準的に用いられている治療薬が日本でも早期に承認されること、いわゆるドラッグ・ラグの解消は、

新たな治療薬を求めるがん患者や家族の切なる声であり、

がん患者団体はその解消を求める制度改正等を求める要望活動を行ってまいりました。

そうした要望に対して、必要な治療薬が早期に承認されるための取り組みや制度改正をしていただき、

少しずつ使える治療薬が増えていることに御礼申し上げます。

 

しかし、新たな治療薬については、科学的根拠に基づいた有効性や安全性の担保が不可欠です。

また、日本のいわゆる国民皆保険制度は、がん患者や家族が安心して保険診療に基づくがん治療を受けるための

いわば命綱となるものです。

今回提案されている選択療養制度については、科学的根拠に基づく有効性と安全性が担保されない自由診療の放任や、

国民皆保険制度のなし崩し的な空洞化につながりかねないと考えられます。

わたしたちがん患者団体有志一同は、以下の要望をいたします。

 

・有効性や安全性の担保されない自由診療の放任や、国民皆保険制度のなし崩し的な空洞化につながりかねない

　「選択療養制度（仮称）」の創設に反対します。

・先進医療制度の見直しなど、科学的根拠に基づく有効性と安全性が担保された治療薬が、

　早期に承認されるための取り組みや制度改正を引き続き行うことを要望します。

・がん患者や家族が安心して保険診療に基づくがん治療を受けられるよう、

　国民皆保険制度を堅持するための取り組みや制度改正を引き続き行うことを要望します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

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よりよいピアサポートを目指して

2014年4月19日 9:42 PM

わたしたちは、患者や家族としてがんに向き合った経験を活かして

ピアサポート活動に取り組んでいます。

町なかサロンや病院でのサロンで、参加者のみなさんのお話を聞かせていただいています。

 

常によりよいサポートを目指して取り組んではいますが、

マンネリ化していないか？

固定概念に縛りつけられていないか？

柔軟に、よりよいものを目指していく必要があると思っています。

そのために、県外のサロンを見学したり勉強会に参加したりしています。

 

きょうは、その報告会を開催しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

熊本に見学に行ったピアサポーターからは

熊本県内で23ものサロンが独自の取り組みをしつつ、うまく連携している様子が報告されました。

また、子育て世代や働き盛り世代の患者さんのためのサロンの取り組みを聞き

わたしたちも、そのようなサロンが開催できるよう準備を進めていくことを話し合いました。

 

更に、親を亡くした子どもの支援に関する勉強会に参加したピアサポーターからは

子どものケアの重要性、仲間だからこそできる支援のあり方について話を聞きました。

子どもへの支援はとても難しいものですが、なんとか一歩を踏み出したいと思いを強くしました。

 

参加したのは、現在実際に活動しているピアサポーター12人。

2時間近くかけて参加した人もあります。

どうすればよりよい寄り添いができるのか？

自分に問い続け、仲間と語り合いながら、これからも活動を続けていきます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

よくない知らせを伝えるとき

2014年4月10日 9:27 PM

愛媛大学病院では、毎月第3水曜に「学び合いサロン」を開催しています。

医療者と患者・家族が、がん医療に関して一つのテーマについて意見を交わし学び合うというものです。

 

次回のテーマは「悪い知らせを伝えるとき」です。

再発や積極的治療の中止など、患者・家族にとって「よくない知らせ」を伝えるときの

医療者と患者・家族のコミュニケーションについて考えます。

 

医師役、看護師役、患者役が「模擬告知」を行い

参加者でディスカッションする予定です。

 

医療者だけの研修会では、このようなロールプレイをすることもあるそうですが

実際の患者・家族も参加する場での試みは珍しいと思います。

患者役は、実際の患者経験者が担当します。

どのような展開になるのか、楽しみです。

 

がん患者・家族、医療者、医学を学ぶ学生など関心のある方ならどなたでも参加できます。

4月16日（水）18時～19時

愛媛大学病院2号館地下1階　泌尿器科カンファレンスルーム　です。